Por quanto tempo uma pessoa vive com essa doença?

Oie, a pessoa com o mal de alzheimer
tem muitos anos de vida...ou não?
Quantos anos mais ou menos ela pode viver?

imagem de Ione

Olá!
Estou correndo com minha mãe faz uns 02 anos, qd. percebemos que começou a mudar muito de comportamento... no início achávamos que era mania, pois sempre teve um gênio forte... Qd. começou a se perder e a perder as coisas consegui finalmente convencê-la de procurar ajuda... levei a um neurocirurgião, que pediu alguns examos e disse que minha mãe não tinha Alzheimer... mas que eu devia procurar ajuda psiquiátrica, pois ela estava com alucinações.... Fui á um psiquiatra, que pediu auxílio a um geriatra para descartar possíveis problemas metabólicos.... fizemos um monte de exames, minha mãe não tinha nada, uma saúde de ferro! O geriatra foi categórico: Sua mãe não tem Alzheimer!!! Voltamos ao psiquiatra... e começamos investigar o que poderia ser... depois de muito vai e vem o médico começou a trabalhar com a possibilidade de ser corpúsculos de Levi (acho que é assim que se escreve), é uma doença degenerativa do cérebro... ou seja um primo do Alzheimer. Começamos a dar o Exelon... pois era o único remédio que poderia tentar retardar os sintomas da doença... foi difícil a adaptação ao remédio... minha mãe sempre foi sensível a medicação... cada vez que tomava ficava "largada"... passava mal... então tinha que ir dando aos poucos... após as refeições....Uma luta!
Em um ano de tratamento a vida da minha mãe mudou completamente... a doença evoluiu muito rapidamente... ela fazia as coisas erradas e culpava os outros, ficava irritada, tinha medos.... Tudo muito triste. Em Março/08 minha tia (irmã dela) ligou falando p/ correr com minha mãe pois ela estava muito ruim... qd. cheguei na casa... minha mãe estava deitada, passando mal... parecia que tinha tido uma convulsão... vi minha mãe praticamente morta! Corremos com ela p/ o pronto socorro, depois ficou internada quase um mês, tentando descobrir o que tinha... lá outra médica chegou em mim e falou para suspender o uso dos remédios, que minha mãe não tinha o Alzheimer... que era outra demência... até então minha mãe, comia sozinha, caminhava, ia ao banheiro... apesar das trapalhadas... Saiu do hospital com sonda para alimentação e urinária... Há um mês conseguimos fazer com que ela coma alguma coisa via oral... tipo de papa, danone e suco... mas continua com a sonda, pois à vezes encana que não quer comer e não há quem consiga fazer com que ela coma... então temos que dar alimentação via sonda.
Ontem fomos ao médico (neuro) e ele foi muito claro: sua mãe tem Alzheimer, não adianta mais dar o Exelon, pois a doença dela está muito avançada e não tem mais o que fazer. Ela poderá ter mais seis meses, um ano... cinco... Não podemos fazer mais nada, além de dar muito carinho e ficar perto dela. Disse p/ gente não se preocupar pois ela não sente dor, não entende nada. Quem está sofrendo somos nós, que estamos vendo uma degradação horrível de uma mulher que sempre foi a fortaleza da casa.
E o que fazer??? Só pedir a Deus que poupe minha mãe, não quero que ela fique neste estado vegetativo e degenerativo... é muito triste, é muito sofrido.... Acho que não estou sendo egoísta, mas minha mãe sempre falou que preferia a morte à ficar vegetando em uma cama, dependendo dos outros!!!
Vc. podem ver que até agora, ainda tem médicos que falam que ela não tem Alzheimer e outros que são categóricos e falam que ela já tem a doença à mais de 08 anos... devido estado avançado que se encontra.

Procuro não pensar muito, pois entro em desespero e não paro de chorar! Sei que a vida é assim e que devemos aceitar, mas é difícil ver a minha mãe do jeito que está!!!! Aquela pessoa parece não ser a minha mãe... e sim uma outra pessoa... que estou em um pesadelo e que a qualquer momento vou acordar e minha mãe vai estar lá... dando suas duras na gente!

Desculpe pelo desabafo...Queria muito não estar neste pesadelo... ou que existisse alguma forma de mudar esta situação!
bjs

Foi muito bom ler seu comentário. O caso da minha mãe foi parecido com o da sua. Minha hoje está com 81 anos, e quando ela tinha 77 anos procuramos um neuro, pois, ela reclamava que andava muito esquecida. A mémoria dela sempre foi excelente. Então . o médico fez seu diagonóstico e disse que ela não tinha mal de alzheimer , foi categorico até riu. Minha mãe tinha tido era pequenos derrames silenciosos , que não são percebido, nós nunca notamos nada diferente. Mas ele disse que não havia problemas. Então com quase 80 anos voltei ao mesmo médico e ai ele assustou com minha mãe, então o diagnóstico era alzheimer. O chão abriu para mim. Então amiga estou na luta. Fui em outro neuro que disse que não era mal de azheimer. Mas ele só olhou os exames nem quis ver minha mãe. Achei isso muito estranho, dar um diagnóstico a um paciente sem vê-lo. Mudei novamente. Agora estou com uma médica, e ela diagnósticou alzheimer. Só que os médicos ficam receitando medicamentos , que tem várias reaçãoes adversas, e os pacientes viram cobaias nas mãos deles. Estou muito decepcionada com a humanidade, com a falta de amor, os médicos olham para nossas mãe como se fosse um objeto e não um ser humano, que precisa de cuidados e atençao. Não existe carinho. É complicado lidar com nossas mães nesse estado, não exite fórmula, só amor e paciência. Minha mãe, eu acho que está no estado intermediário da doença. Tem dificuladade para falar, andar e vem tendo alucinações , quer voltar para casa dela, quer os filhos pequenos de volta. Pode desabafar amiga a hora que quiser, entendo perfeitamente seu problema, e suas preocupações. Fica com Deus ! E Deus sempre!!! Beijos.

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Oi Lídia,

Obrigada pela força...
è muito difícil mesmo... ontem fui na minha irmã, que acompanhou a mãe no neuro. Perguntei o que ela achava de tudo isto... se o médico não receitou o remédio p/ que esta agonia termne logo... ou se é instrução do governo (pois sabemos que eles fazem isto)... MAs ela falou que não, que o estágio em que a mãe está não adianta ficar enchendo de remédio.. pois acaba prejudicando outros órgão... pode dar problema de coração... aumenta os quadros convulsivos... enfim, se o remédio não vai ter como melhorar... para que continuar e acabar prejudicando ainda mais???
Minha mãe está com 72 anos agora... e pelo que o médico falou deve ter começado qd. ela estava com uns 65 anos mais ou menos... a gente percebia alguma coisa, mas achava que era mania... implicações de pessoa mais velha... e não era. Mas quem poderia adivinhar??? Se ainda hoje tem desencontro de opiniões médicas sobre a doença dela???
Eu só não sei se é melhor pedir para que Deus a proteja e não deixe ela sofrer muito... se peço p/ que ela tenha muito tempo com a gente ainda... seria egoísmo meu??? Querer que ela fique do jeito que está???? Será que ela gostaria? Pelo que conheço da minha mãe? Com certeza não! Ela era uma pessoa extremamente vaidosa, não gostava de pedir ajuda p/ ninguém... ela sempre quem ajudava.... e se ver numa situação assim?? é muito triste... não dá para entender o que acontece, ou como isto pode acontecer... O que será que Deus quer nos dizer com isto???????

bjs e muita força p/ vc. tb
Ione

Sinto por você e por todas nós, que vivemos esse conflito e entramos em desespero sem saber o que fazer. Ver nossas mãe ir embora assim é muito sofrido.Eu juro que não entendo. O tanto que a medicina evoluiu e ainda não encontraram a cura para o mal de alzheimer. Fala-se em células -Tronco, que seria uma cura para tantas doenças, no entanto, encontram -se muitos obstáculos para levar a ciência até nós e finalmente a cura. É muito dinheiro envolvido, corrupção, são todos querendo ganhar, visando só o interesse deles, esquecendo que um dia eles podem chegar a ter essa doença.
Estou muito contrariada, NINGUÉM FAZ NADA. E ESSA DOENÇA ESTA ALASTRANDO COMO UMA ERVA DANINHA, ATINGINDO A TODOS....
Ninguém gosta de ver nossas mães assim nesse estado , sofrendo , dependente, nos deixando impotente sem saber como agir.
Amiga desculpa o desabafo. Fica com Deus !!! E que Deus te dê muita força e sabedoria. Beijos.

Minha mãe veio morar comigo em dezembro de 2007, e, por motivos alheios à minha vontade, meus irmãos se afastaram.
Portanto, não conto com a ajuda deles para cuidar de mamãe.
Gostaria de ter orientações para tal problema.
Ela não quer tomar banho e eu preciso ser enérgica com ela neste sentido.

É assim mesmo, e é para o bem dela. Cuido de uma tia do meu ex-marido a 17anos com mal de alzheimer, mas já estava com a doença a 5 anos, hj ela tem 76 a e está no estágio final da doença. O que é preciso é muita paciência, ir contornando para que eles aceitem, eu digo que tem que tratá-los como criança é a forma que encontrei para que ela aceitasse as coisas, não queria tomar banho, nem comer.

Urcilda Pielke
Querida Jane
Tenha muita paciência e amor, ser enérgica nem sempre é o melhor caminho. Procure falar com ela com bastante calma dando-lhe segurança, muitas vezes eles não querem tomar banho por medo.
Dê banho só com chuverinho e comece molhando os pés bem devagarinho. Uma cadeira de banho também ajuda muita, as vezes é medo de cair no banheiro, eles não falam de seus medos que são muitos. Também tirei o Box para não se sentirem sufocados. Ajudou muito, hoje dou banho com muita tranqüilidade, no início também passei muito trabalho.
DEus te abençoe e te dê muita paz e força, e tenha certeza ELE DÁ.
Abraços

Olá Jane,
Porque será que a maioria das pessoas relatam que seus irmãos não dão ajuda na hora que mais se precisa.Na doença de Alzheimer eu acho que devia haver mais união entre irmãos,netos se tiverem sobrinhos
toda ajuda seja de quem for sempre é bem vinda.
Em casa também temos esse tipo de problema, uns só sabem cobrar o que o outro não fez, mas também não faz.
É difícil lidar com nossa mãe, porque ela é nossa mãe, e ache como se fosse criança.Eu te entendo nessa hora que tem que ser enérgica, depende da situação.
Eu só posso dizer para ter FÉ,PACIÊNCIA, CORAGEM que tudo dará certo.
Você encontrará o melhor caminho para melhor cuidar de sua mãe, não desanime por mais penoso que seja, você terá força para seguir em frente.
Tenha FÉ em Deus ele nunca nós desampara.
Um Abraço Carinhoso em seu Coração.
Hilde...

QUERIDOS, POR ENQUANTO AINDA NÃO TENHO O QUE COMENTAR, GOSTARIA SIM DE OBTER MAIS INFORMÇÕES SOBRE ESSA DOENÇA, POIS COMO JA DISSE, MINHA MÃE ALEM DO ALZHEIMER E CRÓNICA RENAL.

Olá querida amiga,
Gostaria muito de te ajudar, mas comente aqui o que você sabe sobre o Mal de Alzheimer, assim se eu puder acrescentar mais alguma coisa, ficaria muito feliz.
Quanto ao problema renal só um médico poderá te orientar, pois tem que usar remédios.
Vamos nos unir para se ajudar, Fé que tudo dará certo.
Um Abraço Carinhoso em seu Coração.
Hilde...

Como sei o que está passando. Mas a única coisa que posso te dizer é que nossa vida realmente muda realmente. Eu moro com minha mãe ,eu e meus dois filhos... e está tudo muito complicado.
Mas é como a Hilde falou, vc tem que ter muita paciência e amor no coração. Não espere as mesma atitude dos seus irmãos, mas converse com eles , esclareça a situação. Nossas mães cuidaram da gente desde que nascemos, agora é nossa vez de cuidarmos dela.
Essa é uma doença que não tem cura, e a medica nos orientou para não contrariar, temos que ter sabedoria ao falar.
Bom qualquer coisa que precisar pode falar, estaremos aqui para ajudá-la , pelo menos a ouvi-la. Beijos , no coração e muita fé.

Olá !
O que você tem que fazer, conversar com o médico para ver o que é melhor para sua mãe. No meu pequeno conhecimento sei que não há remédio que cura o Mal de Alzheimer, e sim que retardam o progresso da doença.
No mais é só carinho, amor paciência e muita fé para que tudo de certo e a convivência com o ente querido seja mais harmoniosa possível. Porque cada dia é um dia, uns diferentes dos outros, a família tem que estar toda ela unida.
Minha mãe tem Alzheimer, a um ano foi diagnosticado desde então há momentos muitos bons, mas também os difíceis. No momento quem está com ela é minha irmã, nos conversamos quase que diariamente pois eu não moro na mesma cidade de minha mãe, nem minha irmã, mas nos nos revesamos e cuidamos dela, cuidamos não fazemos companhia como ela diz pois ela não tem nada, nem está doente.
Com o passar do tempo espero mais comunicação de você sempre que possível estarei aqui.
Um Abraço Carinhoso !
HILDE...

Gostaria de saber qual atividades eu posso desenvolver com uma pessoa que tem Alzamier , para contribuir no seu tratamento?

Olá!
Contratar um cuidador é uma coisa muito delicada, eu e meus irmãos não pensamos ainda nesta possibilidade. Nós mesmo cuidados de minha mãe na medida do possivel, pois eu e minha irmã não moramos na mesma cidade de minha mãe, só meu irmão.
No momento é minha irmã que esta com ela, depois serei eu, meu irmão é que fica mais tempo.E assim nós vamos levando, com paciencia, Amor, e dedicação.
Pois o medo de contratar uma pessoa errada, é muito grande.
Um abraço a todos, com carinho
HILDE...

Oie, a pessoa com o mal de alzheimer
tem muitos anos de vida...ou não?
Quantos anos mais ou menos ela pode viver?