oi

Bom minha mãezinha de 84 anos, tb tem o DA já uns 4 anos ,ela nos conhece, mas perde totalmente a noçao das coisas ,pior q ela não enxerga (glaucoma raro) foi operada desse problema, mas c/o tempo foi perdendo mais e mais a visão hj tem só 5% de visão em uma das vistas (isso se olhar pra baixo) não ouve bem e tem marca passo desde 1998,ela teve vários problemas de infecção o q agravou o DA,este ano em 8 de janeiro teve sua segunda arritimia acompanhada de paradas cardio,minha mãe simplesmente desfaleceu em meus braços e começou a roxear,chamei o resgate pq o convênio começou c/toda a burocracia antes de socorrer,e o resgate foi importantissimo p/a q o quadro se revertesse,no caminho teve mais paradas, bom resumindo minha mãe ficou 55 dias internada e os médicos nos diziam q nada mais poderiam fazer ela era um apciente terminal mesmo,mas fomos firmes exigindo mais e mais médicos do convênio p/a q a assistissem e realizassem mais exames acho q não faltou ela fazer nenhum,por fim a mandaram pra casa c/home care pq lá mesmo nada + se podia fazer,mas devido a essas internações ela piorou mt da cabecinha,hj ela só anda c/alguém a apoiando,usa fraldas e se engasga c/facilidade( apesar de td ser pastoso e o liquido c/espessante) Tem noites q dorme ( c/remédios) mas tem noites q os mesmos não fazem efeito algum dentro de 10 minutos já está acordada e desesperada,antes dormia um bom sono a tardinha hj não dorme apesar de pedir pra deitar,repete aiaiaiai por um bom tempo tipo uma 8hs só falando aiaiai,senta no sofá e no mesmo instante q sentou quer levantar e andar anda pelo corredor acompanhada (chega a dar + de 20 voltas no mesmo)vai até o fim do corredor e ai sente-se cansada se percebe q está mesmo,não sei se por estar aflita ou pq sente-se mesmo cansada,o dr q avalia o marca passo diz q está td bem c/o mesmo,q é insuficiencia cardiaca mesmo q essse esforço em andar tanto a desgasta d+,as vezes em vez de falar frases simples e curtas procura palavras dificieis p/a pedir coisas banais,tb fica agressiva na hora do banho e qdo tentamos distrai-la conversando c/ela nos manda calar a boca,manda a fisio parar de encher o saco dela e a manda embora bom o resto vcs já sabem ,minha estréia aqui foi mt longa queiram me desculpar e obrigado por existir sites e blogs ( c/o do Rodrigoq foi por onde cheguei até aqui)
Abraços a todos e mt obrigado

Estou em São Paulo com a minha mãe as coisas estão dificeis,assim que chegar em casa falo com vcs,espero que sua mãe esteja bem na medida do possível...bjos em todas as minhas amigas.

nossa gente aprendi muito aqui nesse saite,á 4 mes descobrimos que meu pai esta com DA,foi muito dificil para todos nós.ele esta com 77 anos,somos 6 filhos,todos moram perto só um mora em são paulo,mas esta sendo muito dificil,eu e minha irmã mas nova que fica por conta dele,leva para consultar dar remedio,minha mãe não coloca a mão em nada,não da um banho.e briga muito com nós pq cuidamos dele.e tudo muitas das vezes fica em cima de minha costas,como sou enfermeira e moro com eles,tenho que fazer tudo,tem momentos que acho que vou pirar.mas DEUS tem me dado forças para vencer.preciso de uma palavra de consolo gente me ajude por favor.obrigado

Nossas mãe são parecidas ... a minha mãe sofre deste mal a dois anos e tem 81 anos. Anda com difículdade e sua fala também está esquisita. Fica agressiva as vezes... todos os dias quer ir embora, acha que a casa não é dela. E quer os filhos pequenos de novo. Está sendo uma luta, a cada dia tenho que inventar desculpas, para controlá-la , e torná-se um problema e um desgaste muito grande. Tem momentos que não sei como agir. Na hora do banho tb ela tem medo , tenho que entrar , conversar e mesmo assim ela toma com dificuldade. Não consigo nem sair de casa. Ela não pode ficar sozinha , nem com meus filhos, pois, eles não podem falar nada com ela , que responde com grosseiria e agressividade. Este mundo´dessa doença é muito estranho. A pessoa muda completamente, minha mãe.tinha loucura pelos meus filhos, e agora mal os reconhece. Isso me entristece, pois, sabemos que a cada dia a tendencia é piorar. E enquanto isso a medicina evolui lentamente para a descoberta da cura. E mesmo com a possível descoberta a aquisisão desses medicamentos será caríssima e nem todo mundo poderá obter. Rezo todos os dias para que Deus nos livre dessa doença. Fica em paz amiga. E sempre que quiser conversar pode contar comigo. Lídia.

Lendo os relatos de Lídia e Wal fiquei com uma dúvida: será que a medicação está correta??? ou é típico da doença mesmo???
Minha mãe estva tomando o Exelon.... tivemos que começar bem devagar e com dosagem baixa pois tinha reações fortes... não era acostumada a tomar remédios... depois do prblema que teve (não sabemos se foi um AVC, esquemia, convulsão... não sei) os médicos mandaram retirar o Exelon pois poderia estar prejudicando.... e mandaram dar apenas o Gardenal (por conta das convulsões que apresentaram nas tomografias que fizeram (forma uma três tomografias e eletros)... ela estava bem, mas percebemos que começou a ter alucinações... então (por conta mesmo, pois médico estva marcado p/ 03 meses apenas... não podíamos esperar) resolvemos dar a resperidona (que ela já tomava juntamente com o Exelon) e ela melhorou.... qd voltamos ao neuro ele falou que era p/ suspender o Exelon, pois as reações e complicações (efeitos colaterais) eram piores e ela estava em fase adiantada da doença... pelo que falou em estágio final da doença... achamos que ela melhorou bastante... está calma e dorme bem, graças à Desu!!!! Algns dias está agitada e nervosa, mas no geral o quadro dela está bom... na medida do possível, é claro!!! Ela não come sozinha (e só como líquido/ pastoso) e usa fraldas... caminha com apoio de uma pessoa, mas às vezes levanta e caminha sozinha, outras vezes não consegue nem se levantar... é estranho!!! Mas acho que o remédio estava fazendo mal p/ ela!

O que será que é???
Ione

Ione

Não sei te dizer o que está acontecendo... no entanto eu mesma parei com a medicação da minha mãe. Nossa o efeito colateral desses remédios são fortíssimos e minha mãe regrediu demais. Para vc ter uma idéia para pegar a medicação pelo SUS a gente tem assinar um termo de responsabilidade com relação ao medicamento. Tudo muito minucioso. Então resolvi parar com EXELON, e estou tentando o Alois , e mesmo assim só meio comprimido. Quando a medica aumentou a dosagem minha mãe teve uma piora. Ficou perturbada, tendo alucinações, então não insisti, continuei dando só meio. olha não sei mais o que fazer. Essa semana vou marcar outro neuro. Estou cansada disso, ninguém está dando uma atenção , os médicos estão querendo só ganhar. È ganhar em cima do medicamento, é ganhar em cima das consultas, e o paciente que se dane. É dessa forma que estou vendo, e sentindo os especialistas da área. Bom fica com Deus , e que ele nos ilumine nessa jornada... Beijos em seu coração. Lídia.

Para te falar bem a verdade....posso até estar sendo injusta agora, mas o médico que mais acertou e falou a real comigo foi o Dr. Denilson, um psiquiatra já de idade avançada ... que foi indicação de uma cliente (tb médica, proctologista) pois minha mãe um ano após se casar com meu pai teve um surto e ficou internada por quase 03 meses em SP numa clínica p/ doentes mentais... minha mãe sempre falou que meu pai tinha internado ela em hospital de louco e que tinha provas, mas a gente não acreditava muito, pois ela nunca teve qq problema depois do tratamento e tb não tomava nenhuma medicação... qd ela ficou doente achamos dois recibos (pois era clínica particular) do qt havia custado os meses de internação... meu pai disse que o médico na época falou que o caso da minha mãe era muito sério ou eles cuidavam dela ou ela morreria... então meu pai e meu avô (pai da minha mãe) resolveram interná-la para tratamento de choque (como eles falaram) e depois nunca mais teve qq recaída ou surto.... a indicação deste neuro que falo foi por conta da idade dele... a médica que indicou falou que talvez ele poderia me ajudar, ver se teria alguma ligação no que aconteceu há 50 anos atrás com o que estava acontecendo hoje com minha mãe... O médico disse não haver ligação, pois se fosse alguma outra demência teria se manifestado antes ou às vezes na gravidez (minha mãe teve 06 filhos) e não teve mais nada mesmo... O que eu peso que acelerou ou tenha sido a causa... foi um tombo que minha mãe teve há uns 03 anos mais ou menos, que ela bateu a cabeça e pelo que minha tia falou... minha mãe chegou na casa dela parecendo ter tido uma convulsão ou algo parecido, ou a dor foi forte demais (pois trincou a rótula do joelho)... apesar de ter tirado raio X e os exames que os médicos pediram não deram em nada!
Este médico foi muito cauteloso e ficava muito tempo conversando (o tentando elo menos) conversar com ela... foi ele quem indicou a Resperidona p/ minha mãe (por conta das alucinações e medos que ela tinha) e estava muito preocupado em receitar o Exelon, pois é um remédio muito forte e os efeitos colaterais piore ainda! Qd falei que minha estava agressiva ele receitou um calmante... mas que era para ser dado de 02 gotinhas e caso ela ficasse muito apática era p/ diminuir... ou dependendo se não resolvesse era a aumentar a dose, sempre de gota em gota!!!! Não querendo criticar, mas já criticando.... os médicos novos estão usando de cobaias ou nem querendo saber qd acham que é DA.... mas por inexperiência e medo... Ãs vezes um médico mais velho tem a sabedoria e a escola que hoje não temos mais, infelizmente!!! É triste dizer isto mas estamos á cada dia que passa nas mãos de amadores mercenários, que muitas vezes só estão interessados em ver os $$$ e não se importam com o SALVAR A VIDA que é o juramento deles! ISto não é regra geral, me desculpem os que fazem de td para ajudar, mas em vários que já passei foi a imagem deixada!!! POrque vc. não tenta algum médico mais velho... quem sabe não acerta???

Coragem na caminhada, pois é longa e cansativa
Bjs
Ione

Ione

Como é dificil pra nós ver a mãe da gente assim,né? fico preocupada com vc, pq não ta dando certo médicos e nem a medicação e pelo que vc escreve que vc já usou quase todos que tratam o DA.
Olha minha mãe melhorou com Alois, mas fez bem como mandou o médico, no ínicio minha irmã falou que não tava adiantando nada, ela começou com 1/2 comp e em 4 semanas tava tomando 2 comp por dia, mas so foi dar resultado 2 meses depois,mas claro que só o Neuro pode avaliar.Será que tua mãe não tem alguma infecção? Sabe a mãe depois do diagnóstico de DA não dá mais febre, e as infecções aparecem, a gente aprendeu a notar qdo ela não ta bem, dá uma febre interna, no termômetro não aparece e qdo tá sem infecção o quadro dela melhora bastante.Fazemos controle direto com exames de laboratórios e rx. É só uma laerta, o Rodrigo no Blog dele falou bem claro sobre isto, dá uma olhadinha lá.
Tbem pq ela tinha muitas infecções e aquele quadro que já citei aqui, mas as coisas estão se acomodando, pq qdo aceitamos a doença, a gente sentou e viu que precisavamos agir mais pela razão que pela emoção, claro, sempre acompanhados por médicos especislistas, mas damos muito carinho á ela e seguimos com a medicação do neuro, para as infecções ela tomou meses remedios, mais qdo baixava tomava soro com remedios, dependendo da infecção, pois teve muitas urinarias, pneumonia, trombose, então eles iam testando qual dava certo, pq pra eles tbem não é facil adequar, sendo que minha mãe é cardíaca, pressão alta, trombose, tireóide, eles faziam junta médica pra estudar os próximos passos que iam dar, mas agora ela ta estabilizada, ta mais facil de lidar.
Querida rezo por vc que continua com o coração tão sofrido e não vê resultados no tratamento,gostaria de ajudar, fui ajudada pelas amigas aqui do site.
Peço a Deus que Ele te dê o discernimento par vc decidir e agir, e que tenha o resultado desejado, claro que não tem cura, já sabemos,mas
vc precisa buscar amenizar este teu sofrimento.
Te cuida, sabe, qdo a mãe estava na CTI, isto na Pascoa, o padre foi levar a Unção dos Enfermos pra ela e nunca esqueci doque ele nos falou, pq naquele momento estávamos os filhos mais o pai reunidos na sala da CTI num sofrimento que não tem explicação, o coração rasgado, então ele disse: vcs precisam ser fortes, ela está muito mal, mas vcs precisam reagir pois não quero "um dia ver um de vcs naquele lugar que ela está", precisam aceitar os designios de Deus, pq se for a hora dela, nós não poderemos fazer mais nada, aceitem a condição dela, vcs estão fazendo bem a parte de vcs, vejo um amor muito grande por parte da família, e ela sente isto.
A partir dalí passamos a aceitar que nossa mãe tinha DA, e procuramos amá-la mais ainda, logo depois ela saiu da CTI e deu alta do hospital, mas aprendemos muito, minha irmã que mora junto é a que mais sofre, moramos em cidades diferentes e todos trabalham, então fica didifcil estar sempre lá, de dia temos cuidadora, mas de noite sobra pra minha irmã, ela reclama e com razão, pq tem tbem o pai com cancer, mas de uma a duas vezes por semana ela sai e se diverte, aí fica alguem lá pra cuidar deles.Com elas é um dia de cada vez, e Jesus nos fala na Bíblia: a cada dia basta o seu cuidado.Força, Coragem.Deus te abençõe.

oi

By wal - Posted on setembro 6th, 2008
Bom minha mãezinha de 84 anos, tb tem o DA já uns 4 anos ,ela nos conhece, mas perde totalmente a noçao das coisas ,pior q ela não enxerga (glaucoma raro) foi operada desse problema, mas c/o tempo foi perdendo mais e mais a visão hj tem só 5% de visão em uma das vistas (isso se olhar pra baixo) não ouve bem e tem marca passo desde 1998,ela teve vários problemas de infecção o q agravou o DA,este ano em 8 de janeiro teve sua segunda arritimia acompanhada de paradas cardio,minha mãe simplesmente desfaleceu em meus braços e começou a roxear,chamei o resgate pq o convênio começou c/toda a burocracia antes de socorrer,e o resgate foi importantissimo p/a q o quadro se revertesse,no caminho teve mais paradas, bom resumindo minha mãe ficou 55 dias internada e os médicos nos diziam q nada mais poderiam fazer ela era um apciente terminal mesmo,mas fomos firmes exigindo mais e mais médicos do convênio p/a q a assistissem e realizassem mais exames acho q não faltou ela fazer nenhum,por fim a mandaram pra casa c/home care pq lá mesmo nada + se podia fazer,mas devido a essas internações ela piorou mt da cabecinha,hj ela só anda c/alguém a apoiando,usa fraldas e se engasga c/facilidade( apesar de td ser pastoso e o liquido c/espessante) Tem noites q dorme ( c/remédios) mas tem noites q os mesmos não fazem efeito algum dentro de 10 minutos já está acordada e desesperada,antes dormia um bom sono a tardinha hj não dorme apesar de pedir pra deitar,repete aiaiaiai por um bom tempo tipo uma 8hs só falando aiaiai,senta no sofá e no mesmo instante q sentou quer levantar e andar anda pelo corredor acompanhada (chega a dar + de 20 voltas no mesmo)vai até o fim do corredor e ai sente-se cansada se percebe q está mesmo,não sei se por estar aflita ou pq sente-se mesmo cansada,o dr q avalia o marca passo diz q está td bem c/o mesmo,q é insuficiencia cardiaca mesmo q essse esforço em andar tanto a desgasta d+,as vezes em vez de falar frases simples e curtas procura palavras dificieis p/a pedir coisas banais,tb fica agressiva na hora do banho e qdo tentamos distrai-la conversando c/ela nos manda calar a boca,manda a fisio parar de encher o saco dela e a manda embora bom o resto vcs já sabem ,minha estréia aqui foi mt longa queiram me desculpar e obrigado por existir sites e blogs ( c/o do Rodrigoq foi por onde cheguei até aqui)
Abraços a todos e mt obrigado

3 leituras