Este tópico iria originalmente ao ar apenas no Quando Pais Viram Filhos; no entanto, vendo o sofrimento de tantas pessoas aqui, decidi replicá-lo.

Antes de mais nada, peço que não pensem que tive a intenção de ser pedante ou o dono da verdade; apenas tento ajudar a quem precisa de uma mudança em sua vida.

Boa leitura!

Cuidadores à beira de um ataque de nervos

O título deste post é uma brincadeira com o clássico filme de Almodóvar, mas o assunto é sério e já foi abordado algumas vezes aqui: o estresse do cuidador.

Como já disse anteriormente, o cuidador é, em minha opinião, o elo mais fraco na corrente que liga a família de um portador de alzheimer: enquanto o portador cedo ou tarde deixará de ter consciência do próprio quadro clínico, não raro se tornando uma criança feliz como minha mãe, o cuidador carrega consigo todo o fardo da doença; será ele o responsável por lidar diretamente com o idoso, prestando os cuidados básicos como tomar conta da higiene pessoal, alimentação e bem estar.

Indo além dos cuidados necessários ao dia a dia, a doença de Alzheimer cria um elo afetivo muito forte entre o portador e o cuidador; isso faz com que cada salto da doença transforme-se em uma verdadeira agressão ao cuidador, que vê aquela pessoa tão querida se afastando em sua mente.

Isso trás um impacto incomensurável na qualidade de vida do cuidador. A carga emocional de se cuidar de um idoso demenciado é tão pesada que em um intervalo de poucos meses os efeitos físicos são visíveis: esgotamento físico, depressão, perda ou aumento de peso, gastrite, diminuição da libido, insônia, debilidade do sistema imunológico... You name it, tudo o que você puder imaginar como efeito colateral, tem probabilidade de acontecer. Pior: viver meses, anos a fio sob a tensão de se cuidar sozinho do idoso acaba incorrendo no que é conhecido como síndrome de burnout.

Mas o que fazer então ? Os meios para se aliviar esta sobrecarga são vários e bem conhecidos: dividir a função de cuidador com outras pessoas, praticar exercícios físicos, reservar tempo para si mesmo, viajar por alguns dias, arrumar um hobby... Basicamente qualquer atividade que tire o seu foco da tarefa de cuidar de um portador de DA é válida como tratamento. Contudo, tudo isso passa a ser demagogia se o próprio cuidador não quiser se ajudar.

É desolador ver que a maioria esmagadora dos e-mails que recebo são escritos num tom pesado, de desespero, lúgrebe até. Os cuidadores que me escrevem estão geralmente tão presos a sua própria penúria que não conseguiriam enxergar a saída para ela mesmo que houvesse um letreiro em neon cor-de-rosa anunciando-a; grande parte dos cuidadores tem uma dificuldade tão grande de transpor a fase da auto-comiseração que nem um pelotão inteiro de psicólogos e terapeutas conseguiriam ajudá-los.

"Fase da negação ? Do que diabos você está falando, Rodrigo ?" dirá você agora; eu explico:

Após todos estes anos como cuidador de minha mãe cheguei a conclusão que é possível dividir as fases pelo qual passam os familiares de um portador de Alzheimer em três: o choque ("Alzheimer ? Não é possível! Minha mãe/pai se foi!"), a auto-comiseração ou negação ("porque isso aconteceu comigo ? porque estou sendo punido ? Logo ele voltará a ser como antes!") e o compreensão ou aceitação ("É uma nova fase que veio pra ficar, vou lidar da melhor forma que puder").

Como a médica com a qual me tratei logo no início da doença de minha mãe disse, o choque de se receber uma notícia tão dura é muitas vezes similar ao choque da perda física do ente querido; ao menos no meu caso foi, vendo minha mãe se transformando completamente do dia para a noite. No entanto, em pouco tempo o trauma se dissipa e o comum é que passemos a fase da auto-comiseração e é aí que mora o problema...

É preciso que o portador compreenda a doença, consiga ver, perceber que isso não é um castigo divino nem que ele deve sofrer pelo resto de seus dias por ter perdido velhinho da forma como ele era. Eu passei por isso, minhas irmãs entenderam isso também e meu pai demorou anos, mas conseguiu sair desta etapa; contudo, o que vejo levas de familiares que convivem algumas vezes há uma decada com a doença e ainda assim se entregam ao auto-flagelo.

Se você se viu nos parágrafos acima, saiba que de nada adiantará procurar formas de aliviar a si mesmo enquanto não houver uma mudança de postura que permita que você olhe pro Alzheimer não como uma prisão, mas como um fato novo em sua vida ao qual você deve adequá-lo a sua realidade e não o inverso. Imagine só: como você irá descansar em uma viagem se sentindo culpado por ter deixado o velhinho em casa ?

Espero que você não veja este texto como uma lição de moral ou mesmo como sendo dessensibilizado. Lembre-se que um dia também estive em seus sapatos; quero apenas que você e milhares de outros cuidadores passem a olhar para os seus velhinhos de forma diferente, com alegria e ternura, assim como fizemos em casa