josé carlos , meu nome é adelita minha mãe tem alzeimer a 12 anos ja passamos pelos 3 estagios da doença o custo dos medicamentos é muito alto somente meu pai é aposentado temos dificuldades com as fraldas a anos gostaria de entrar em contato com vc para ter mais informações sobre ajuda do governo sei lá.....adelitark@hotmail.com.

Olá amigos gostaria de compartilhar
OUTRA MANEIRA DE OLHAR A VIDA
Passado o choque inicial e a reviravolta que transforma tudo, vem à fase de conhecer melhor a doença, entender e aceitara a situação, especialmente pela própria família. Ninguém está, verdadeiramente, preparado e nunca se espera um diagnóstico de Alzheimer, especialmente tratando-se de uma pessoa dinâmica e ativa no esplendor da sua capacidade produtiva, 53 anos, filhos adolescentes, (13 e 17 anos) à época do diagnóstico (2001), e por tudo isso, com certeza, a situação pareça ainda mais cruel e desesperadora.
O fato de só encontrar depoimentos de filhos adultos ou netos em que pais ou avós sofrem com DA e nada vejo sobre esta avalanche que ocorre na vida de uma família com filhos adolescentes chama minha atenção e confirma a importância para este relato. Quem vive ou viveu situação semelhante entende o que quero expressar, pois é muito bom poder compartilhar emoções e soluções para problemas semelhantes ajuda a entender, no como lidar, a cada etapa que nos apresenta especialmente Alzheimer, com suas fases e facetas tão complexas.
A adaptação, para o novo momento, exige um esforço brutal de toda a família e requer a busca constante e incessante do equilíbrio, tentando a todo custo, não entrar e nem se deixar levar pelo desespero. As mudanças vão dos espaços físicos da casa, as alterações das rotinas e horários dos moradores e familiares. Em nosso caso, especial, problemas também escolares, são muitos. Colegas que não entendem porque o pai da amiga diz coisas desconexas e estranhas, ou mesmo filhos que recusam trazer amigos para casa, com medo de vivenciar situações embaraçosas; baixo rendimento escolar, e por aí vai. São momentos vividos com muita tristeza, dor, angustia e às vezes revolta, até pela imaturidade, talvez por serem muito jovens e não compreenderem certas coisas da vida.
Entendo e, por experiência própria, afirmo que a maior revolução e mudança na verdade ocorre em função da necessidade premente em perceber que tem que se mudar a forma de encarar o mundo e tudo que se conhece até então. Para a própria sobrevivência é fundamental entender que se deve adquirir outra maneira de olhar a vida.
Perguntas surgem aos borbotões. Como viver a partir de então? E o futuro, o que nos reserva? Planos, projetos e sonhos são só adiados, ou nunca mais serão realizados? Penso que o melhor a fazer é aproveitar cada momento e cada minuto buscando realizar os pequenos projetos e desejos possíveis, mesmo se aparentemente bobos ou simples, como contemplar o mar a paisagem as pessoas circulando ao seu redor. Aproveitar e explorar as mínimas oportunidades até mesmo o trajeto das idas e vindas às consultas ou simplesmente reunir toda a família para uma conversa, um almoço, enquanto seja possível, pois quase que diariamente é imposto um novo limite nesse viver. Diante de tudo isso, a vida passa a ter outro gosto, outro cheiro, outro desejo, outros sonhos e passamos a valorizar cada vez mais, as pequenas coisas. A menor tarefa que ainda é realizada, pelo portador, é sempre comemorada como uma grande conquista uma verdadeira vitória.
O que nos mantém e nos sustenta, além do amor que felizmente une nossa família, é a crença que a qualquer momento podemos ouvir a notícia sobre um novo tratamento, mesmo que em teste, de uma nova pesquisa, o menor indício. Tudo nos traz alento, ascende e acalenta a esperança de um dia, e que esteja muito próximo, o grande milagre ocorra e um dedicado e abençoado cientista, descubra a cura, livrando a humanidade, definitivamente, dessa moléstia devastadora e ainda tão pouco conhecida. Que mais ninguém possa correr o risco de passar pelo que passamos um dia e ainda estamos vivendo.
Quero lembrar a todos que convivem com um portador, para a importância do abraço, do carinho e do aconchego no resgate e manutenção da dignidade, até o ultimo instante, daquela vida tão querida e preciosa, sem jamais esquecer que são eles as verdadeiras e maiores vítimas do destino.

Ma. Zélia

Olá josé, meu nome é Lídia e minha mãe tem alzheimer a mais ou menos dois anos, estamos na luta. É muito triste ver tanto descaso em relação ao ser humano , com essa doença tão devastadora que acaba com todos e ninguém faz nada. Essa doença está ai, na porta de todos, e cada vez mais está atingindo um público com idade cada vez menor. Ou seja, alzheimer não necessariamente atinge pessoas c idosas na faixa de 70 e 80 anos, ela tem atingido pessoas de 40, 60 e por ai vai.
Como ninguém faz nada , ela está proliferando.
Outro dia , uma cliente minha disse , que para eu conseguir o medicamento deveria dar entrada no forum de pequenas causas. E só assim, conseguiria o medicamento de graça pelo estado. Vou tentar esse caminho. Acho um absurdo essa falta de atenção e cuidado para com os doentes . Fiquei chocada com tratamento que deram a sua mãe. Isso é caso de nos unirmos e denunciar para televisão, rádio, jornal qualquer coisa, pois, não podemos ficarmos calados, sofrendo e deixando isso acontecer. Bom estamos aqui , para nos ajudar. Fica com Deus!! E Deus abençoe a todos nós.

Olá José Carlos !
É bom saber que temos amigo também, quanto mais amigos melhor , pois cada um tem uma experiência diferente e assim nós saberemos mais detalhes dessa doença, pois nem os médicos sabem dizer ao certo.
Não entendo porque o SUS não financia o medicamento em todas as fases da doença, é ai que mais precisamos,como podem dizer que a pessoa foi reprovada se a doença existe.Será que alguem poderia nos explicar?
Encontraremos em Deus força para prosseguir até o fim lutando para que nosso ente querido viva com dignidade, amor, muito amor.
Fique com Deus, que abençoa a todos nós.
Um abraço !
Hilde...