Recebi a informação por e-mail e gostaria de compartilhar com vocês. Acontecerá amanhã um ciclo de palestras e atividades no Rio de Janeiro, organizado pela APAZ:

EVENTO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE ALZHEIMER
Auditório do Forte do Leme - 16 de Setembro de 2008 às 13:00 horas.
Evento gratuito

Programação:

Gostaria de postar aqui dois vídeos que fiz de minha mãe; como sei que há muitos cuidadores que visitam aqui em posição de completo desespero, quero mostrar que é possível aproveitar a vida com um portador de alzheimer e, especialmente, divertir-se e rir junto com ele.

Estes vídeos já foram postados em meu "outro" blog, então alguns de vocês devem conhecê-los. Aumentem um pouco o som, pois o volume das gravações está um pouco baixo. Perdem-me pela baixa qualidade também, já que nenhum dos dois foi feito com uma câmera de vídeo (o primeiro foi gravado com meu celular, o segundo com uma câmera digital).

Este vídeo mostra uma noite comum em casa, com minha mãe com seu bom humor usual:

http://www.youtube.com/watch?v=gPRxhFtMxx8

Este segundo vídeo mostra minha mãe sendo colocada para dormir, quando começa a cantar:

http://www.youtube.com/watch?v=AQUCCJ4WkrE

Espero que ambos vídeos possam fazê-los pensar e trazer um pouco de alento a vocês.

Rodrigo
http://www.quandopaisviramfilhos.com.br

Olá Ione,

Li somente agora seu comentário; acredito que a Laura resumiu muito bem o que eu iria dizer, então do alto de minha noite em claro, vítima da redecoração noturna do quarto de minha mãe, vou apenas complentar o texto dela:

Não considere-se culpada por seus sentimentos, como a Laura bem frisou, é perfeitamente normal isto que você está sentindo, especialmente quando você não é o cuidador principal do idoso.

Eu acredito que a necessidade de conviver constantemente com um portador de Alzheimer (ou qualquer outra doença, como parkinson, por exemplo) acaba "endurecendo" o cuidador direto; como devemos rapidamente assimilar a nova situação a fim de podermos lidar com ela, em relativamente pouco tempo aprendemos a enfrentar a pressão e a pensar com maior clareza.

Tenho uma irmã em uma situação muito parecida com a sua: ela está casada há muitos anos, tem filhos já adultos e vê pouco minha mãe, já a via ocasionalmente mesmo quando os sinais da doença não tinham aparecido ainda.

Cara Lídia (e outros cuidadores que passam por quadro semelhante)

Em minha opinião, o efeito de medicamentos em portadores de Alzheimer é um tanto quanto subjetivo: já que eles não tem por missão curar ou mesmo interromper o avanço da doença, o seu uso é uma tentativa de se desacelerar o processo.

Minha mãe também faz uso do Alois, inclusive numa carga mais alta que a sua: dois comprimidos por dia. Entretanto, ele não irá controlar a inquietação dela; se ela fica durante o dia todo sem atividade alguma, é normal que ela tenha energia acumulada de sobra e esteja "pilhada" no momento em que você retorna para casa, à noite. Isto dela querer voltar para a casa dela, por exemplo: pode ser que o que ela considera como "casa" seja o lugar onde ela morou na infância; um lugar seguro e confortável que está gravado nas suas memórias mais antigas; pode ser também que uma mudança de posição do mobiliário, novos móveis ou uma nova cor ou iluminação na casa faça com que ela não reconheça mais o lugar.

Este tópico iria originalmente ao ar apenas no Quando Pais Viram Filhos; no entanto, vendo o sofrimento de tantas pessoas aqui, decidi replicá-lo.

Antes de mais nada, peço que não pensem que tive a intenção de ser pedante ou o dono da verdade; apenas tento ajudar a quem precisa de uma mudança em sua vida.

Boa leitura!

Cuidadores à beira de um ataque de nervos

O título deste post é uma brincadeira com o clássico filme de Almodóvar, mas o assunto é sério e já foi abordado algumas vezes aqui: o estresse do cuidador.

Como já disse anteriormente, o cuidador é, em minha opinião, o elo mais fraco na corrente que liga a família de um portador de alzheimer: enquanto o portador cedo ou tarde deixará de ter consciência do próprio quadro clínico, não raro se tornando uma criança feliz como minha mãe, o cuidador carrega consigo todo o fardo da doença; será ele o responsável por lidar diretamente com o idoso, prestando os cuidados básicos como tomar conta da higiene pessoal, alimentação e bem estar.

Olá pessoal,

Eu sou o Rodrigo, cuidador da minha mãe, portadora de doença de Alzheimer e também escrevo o blog Quando Pais Viram Filhos que alguns de vocês já devem conhecer.

Há algum tempo a Laura Botelho me convidou a acompanhar esta comunidade; após algumas semanas corridas onde até meu blog ficou um que de relegado, resolvi aceitar o convite e me juntar a vocês aqui.

Espero contribuir com todos aqui com minha experiência, discutir, trocar idéias e ajudar a todos a lidar com esta doença tão complicada. Me coloco a disposição para colaborar da melhor forma que puder.

Abraços a todos e até mais!